1형당뇨 아이 엄마, 김미영씨가 문재인 대통령을 만났어요.

지난 7월 19일 문재인 대통령은 분당서울대병원에서 진행된 ‘의료기기 산업분야 규제혁신 방안’ 행사에 참석했는데요. 이 자리에 1형 당뇨 아이 엄마인 김미영씨가 참여해 발표도 하고 김미영씨 아이와 문재인 대통령은 선물도 주고 받는 등 많은 이야기를 나누었습니다.

바꿈 세상을 바꾸는 꿈과 민주사회를 위한 변호사모임이 함께하는 스타트업법률지원단은 이 소식을 사전에 들었습니다만 대통령 일정이라 19일까지 기다렸습니다. 문재인 대통령은 아이에게 기아 타이거즈의 양현종, 이범호 선수의 글로브와 배트를 선물했고, 아이는 문재인 대통령에게 편지와 야구공을 선물했다고 합니다.

김미영씨는 페이스북을 통해 “아이의 당뇨를 진단 이후 친척들에게조차 1형 당뇨에 대해 이해를 못할꺼라 생각했기에 환우들끼리만 서로 마음을 나누며 지냈는데 올해 정말 많은 변화들이 생겼다.” 며 바위가 계란을 깨는 기적에 비유하기도 했습니다.

무엇보다 김미영씨 사건이 이슈화 되면서 식약처는 환자가 의료기기를 들여오는 규정을 개선하였고, 비급여 부분의 보험 적용도 확대되기로 하는 등 많은 정책적 변화가 있었습니다.

그러나 식약처의 3차례의 조사와 검찰 조사까지 이어졌던 지난 시간을 돌이켜보면 환우 부모 개인 한 사람이 감당하기에는 어려운 일이 었음이 분명합니다. 무엇보다 이번 사건과 같이 환자와 환자 가족들의 고통을 해소시키기 위해 노력해야할 정부기관이 오히려 환자와 환자 가족들에게 고통을 배가시키는 일은 결단코 다시는 없어야 합니다.

따라서 스타트업법률지원단은 이번 만남을 계기로 지금까지의 정부기관의 정책방향이 사업자의 이해관계를 중심으로 진행되어 왔다면 이제는 환자 중심으로 이동 할 수 있는 계기로 거듭나기를 바랍니다. 또 스타트업법률지원단은 현재 진행중인 카카오같이가치 펀딩을 통해 향후 1형 당뇨에 대한 인식개선과 관련 규정을 개선해 나가는데 끊임없이 노력해 나갈 예정입니다.

>> 카카오같이가치 :  https://together.kakao.com/fundraisings/54047

 

출처: http://change2020.org/594 [바꿈, 세상을 바꾸는 꿈]

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