모두 함께 그리는 1형당뇨 공론장 “당신은 1형당뇨에 대해 얼마나 알고있나요?”

2018년 9월 1일 상상캔버스에서 바꿈세상을바꾸는꿈, 한국1형당뇨환우회, 스타트업법률지원단, 빠띠는 카카오같이가치와 아름다운재단 후원을 받아 1형당뇨 인식개선을 위한 공론장을 열었습니다.

1형당뇨는 우리가 일반적으로 알고 있는 당뇨병(2형당뇨)과 달리 어느날 갑자기 췌장의 인슐린 분비에 문제가 생겨 발생합니다. 즉 1형당뇨는 유전이나 식습관과는 전혀 무관합니다. 1형당뇨는 주로 어린 아이들에게 발병하지만 성인 이후에도 발병하는 경우도 꽤 있습니다. 또 1형당뇨는 저혈당이나 고혈당으로 인해 발생하는 문제를 예방하기 위해 평소 혈당 관리가 굉장히 중요합니다.

1형당뇨 아이 엄마인 고옥분씨는 “자다가 아이 혈당에 문제가 생겨 인슐린 주사를 놨는데 아침에 일어나서 확인했는데 여전히 혈당에 문제가 있었어요. 이상하다 하며 확인해보니 밤새 꿈에서 혈당 주사를 놓은거였어요. 매일 아이의 혈당관리에 굉장히 신경을 쓰며 살고있어요.”

 

1형당뇨에 대한 시민들의 오해와 편견 여전히 심각해

1형 당뇨는 혈당관리를 위한 채혈, 인슐린 주사, 식생활 관리 등이 필수적입니다. 문제는 채혈과 주사로 인해 사람들이 오해와 편견을 가진다는 점입니다. 한 1형 당뇨 아이 엄마는 “학교에서 같은 반 친구 엄마가 1형당뇨가 전염된다고 멀리 떨어져 앉게 해달라고 선생님에게 부탁했다고 해요. 또 한 친구는 화장실에서 주사를 맞다가 떨어뜨려서 화장실 밖으로 주사기가 날아가는 바람에 아이들 사이에 마약한다고 소문이 났다고해요. 이처럼 1형당뇨에 대한 오해와 편견은 여전히 낮아요.” 라고 사례를 말해주었습니다.

1형당뇨 아이 엄마인 김미영씨는 “영국의 메이 총리, 레알 마드리드의 축구선수 나초 페르난데스 역시 1형당뇨 환자지만 아무 문제없이 정상적으로 생활해요. 사진을 보면 메이 총리는 트럼프를 만날 때 당당히 민소매 차림에 혈당 측정기를 팔뚝에 부착해서 만나요. 반면 아직 우리나라만 1형당뇨에 대한 오해와 편견이 많아서 아쉬워요.” 라고 밝혔습니다.

20대에 갑작스럽게 1형당뇨가 찾아온 김환희(27)씨 역시 “지금 이 자리에 안경을 쓴 분들이 1/3 정도 되는데 1형 당뇨도 눈이 나빠 안경을 쓴 것과 비슷해요. 혈당이 안 좋아서 관리 받는다고 쉽게 생각하면 좋겠어요.” 라고 밝혔습니다.

 

1형당뇨에 대한 오해와 편견이 낡은 법과 제도를 만든거 아닐까요? 

1형당뇨 아이 엄마인 김미영씨는 매번 혈당 체크를 위해 채혈을 하는 아이를 위해 해외 사이트이서 채혈 없이 혈당측정이 가능한 연속혈당측정기를 들여왔습니다. 이를 오픈 소스를 활용해 스마트폰으로 데이터를 전송받게 개조하여 원격으로 아이 혈당을 관리할 수 있게 하였습니다. 그러나 김씨는 불법의료기기 광고 등의 이유로 식약처로부터 검찰에 송치 당했습니다.

민주사회를 위한 변호사모임(민변 민생위원회 주관)과 (사)바꿈, 세상을 바꾸는 꿈(바꿈)이 공동으로 진행하고 있는 스타트업법률지원단은 지난 12월부터 김미영씨 변론을 맡아 기자회견, 국회토론회, 언론보도, 카드뉴스, 영상제작 등 다양한 활동을 펼쳐왔습니다. 그리고 그 결과 지난 7월 김미영씨는 ‘기소유예’ 판결을 받았고 관련 법과 제도가 많은 부분 개선되었습니다. 김미영씨는 문재인 대통령을 만나기까지 했다고 하네요.

김미영씨 변론을 맡은 성춘일 변호사는 “위헌 소지마저 있는 규제로서 김미영씨의 무혐의를 주장했어요, 다행히 기소유예 정도로 끝났지만 어딜가나 가족 중 한 명 쯤은 아플 수 있는거잖아요? 그런대도 사용자의 편의성이나 환자의 목소리를 외면한 정부기관의 편의주의적 발상이 문제라고 봐요.” 라고 지적했습니다. 결국 질병에 대한 낮은 인식과 편견이 이러한 법과 제도의 문제로 이어진거 아닐까요?

 

1형당뇨 환우, 가족, 관계자, 일반참가자 모두 함께 선택한 대안은?

이처럼 1형당뇨와 관련된 법과 제도를 개헌하는 것은 물론 사람들이 오해와 편견을 풀어내기 위해서는 무엇보다 인식개선이 가장 중요하도고 할 수 있습니다. 1형당뇨 공론장에 참여한 환우, 가족, 관계자, 일반참가자들은 1형당뇨에 대한 인식을 개선하기 위해 약 30여 가지 대안들을 만들었으며 그 중 투표를 통해 10가지를 선정했습니다.

그 10가지는 ▲당뇨가 있는 사람이 결합이 있다는 인식을 버려주세요, 당뇨 때문에 채용불이익, 유치원 등록거부 등 차별은 불법입니다.(23표) ▲이름을 바꿔야 합니다. 기존에 당뇨에 대한 인식과 1형당뇨는 많이 다르거든요(21표) ▲누군가 자신이 당뇨가 있다는 이야기를 한다면 편견없이 들어주세요. 그 사람이 자신의 존재를 감추지 않게 배려해주세요(18표) ▲당뇨 환우는 주변에 피해를 주지 않습니다. 귀찮아질 것이다. 전엽될 것 같다는 잘못된 인식을 버리세요(17표) ▲잘못된 식습관이 아님을 알려내야되요.(16표) ▲어려서부터 공교육 과정에 1형당뇨에 대한 교육프로그램이 필요해요(16표) ▲병원과 학교마다 보건교육 포스터를 붙여주세요.(15표) ▲화장실에서 채혈하는 것이 아닌 다른 공간이 필요해요(14표) ▲주사기를 놓거나 혈당을 관리할 때 뚫어지게 쳐다보지 마세요. 적당한 무관심이 더 좋아요(14표) ▲유전이 아닌 점을 명확히 각인시키자(13표) 였습니다.

 

이렇게 나온 시민들의 투표와 해외 인식개선 번역안을 결합해 우리나라 현실에 맞는 1형당뇨 인식개선 리플렛을 만들 예정입니다 곧 나올 리플렛에 많은 기대 부탁드려요!

[카드뉴스]고발하는게 최선입니까? 확실해요?

A2B는 해외에서 원동기장치자전거 및 전기자전거를 유통하는 5인 규모의 작은 회사입니다. 그런데 그 회사가 어느 날 갑자기 한국제품안전협회로부터 고발을 당했다고 합니다. 이유는 ‘전기안전용품관리법 위반’.

지난 몇 년 간 아무 문제없이 잘 판매해왔고, 가끔 한국제품안전협회 등 관리·감독 기관이 현장점검을 왔을 때에도 자전거 부속품인 배터리와 충전기의 KC인증서가 있어서 별 문제 없다고 했었는데, 어느 날 갑자기 고발을 당했다고 합니다. 이유가 무엇일까요?

스타트업을 따라가지 못하는 제도 ‘불법이 아닌 비법’

원동기장치자전거는 흔히 말하는 스쿠터나 오토바이와 같은 이륜자동차를 말합니다. 반면 전기 자전거는 배터리로 작동하는 모터를 달아 패달을 밟는 힘을 보조해주는 자전거를 말합니다. 이러한 구분조차 2018년 3월, ‘자전거 이용 활성화에 관한 법률’이 개정되면서 명확해졌습니다. 그 이전까지는 모두 통틀어서 ‘원동기장치자전거’ 라고 불분명하게 표시되었습니다.

그러다보니 A2B가 취급하는 전기자전거 및 원동기장치자전거의 KC인증과 표시 규정이 불명확 했습니다. A2B가 고발당할 당시에는 원동기장치자전거에 대한 명확한 법 규정이 없었기 때문에 원동기장치자전거에 대한 KC인증을 받을 수 없었습니다. 그래서 A2B는 지금까지 원동기장치자전거의 부속품인 배터리와 충전기의 KC인증을 받는 것으로 대체해서 지난 5년간 원동기장치자전거의 판매를 특별한 문제없이 해왔던 것 입니다.

한국제품안전협회의 갑작스러운 고발 이유는 온라인상에서 A2B의 원동기장치자전거 제품이 전기자전거라고 표시되었기 때문입니다. 전기자전거라고 광고했기 때문에 원동기장치자전거에 전기자전거의 규정을 넣어서 KC인증을 받으라는 것입니다. 그러나 이는 두 자전거에 대한 구분이 법적으로 불분명했기 때문에 발생한 일이었습니다.

A2B는 온라인상에서 표시를 바꾸겠다고 했고, 원동기장치자전거에 관한 법이 없어 KC인증을 해주는 기관이 어디에도 없는데 어떻게 하냐고도 사정해보았지만 결국 검찰에 고발을 당했습니다. 사업을 접어야 할 수도 있다는 말이 관리 감독 기관에서 나오기 시작했습니다.

무분별한 고발이 아닌 행정지도나 유예기간으로 충분히 해결 가능해 

스타트업법률지원단은 해당 사건을 맡아 검찰에 의견서를 보냈습니다. 다행히 A2B는 검찰조사 이후 기소유예 처분을 받았다고 합니다. 기소유예는 법적문제는 있으나 정상참작이 가능하여 재판에 넘기지 않겠다는 뜻으로 보면 됩니다. A2B 윤영선 매니저는 “다른 업체들은 원동기장치자전거 다 파는데 왜 우리한테만 이러한 일이 생겼는지 모르겠다. 관련 기관은 책임지지도 못하면서 고발부터 했다.”며 그동안의 마음고생을 털어놓았습니다.

실제로 이처럼 법이 기술개발을 따라가지 못해 생기는 이른바 ‘비법’ 상태에 관련 기관의 무분별한 고발은 스타트업이나 영세사업자에게는 치명적일 수 있습니다. 대표적인 예가 3D프린트 업체인 삼디몰입니다. 삼디몰 역시 3D프린트에 대한 법과 제도가 미비해 일반 프린트에 관한 법을 적용해 한국제품안전협회로부터 고발당해 무려 3심 판결 끝에 무죄가 나온 사례입니다.

이외에도 스타트업법률지원단에 따르면 보험관련 어플을 개발했더니 개인정보문제로 내용증명을 통해 어플을 폐기시키고 고발조치 하겠다고 통보하는 경우도 있었다고 합니다. 다만 해당사례의 경우 개인정보관리를 강화하는 등의 조치를 하여 다행히 고발로 이어지지는 않았습니다. 그러나 많은 비용을 투자해 힘들게 만든 어플을 갑자기 폐기하라거나 고발조치를 말하기보다는 개인정보 관련 내용을 강화하라고 지침을 내려주면 될 일이 아니냐는 관련 업체 대표의 익명 제보도 있었습니다.

A2B가 인터뷰에 준비해온 서류에는 녹취록이나 변호사 의견 등 여러 가지 서류들이 있었습니다. 5인 사업장에서 이와 같은 사건에 많은 시간, 인력, 비용을 쓰는 것은 굉장히 힘든 일입니다. 창업 후 운영하기에도 버거운 초기 스타트업에게 이러한 고발은 치명적 타격입니다. 법과 제도가 미비한 비법 상태로 인해 무분별하게 진행되는 고발행태에 대해 시급한 개선이 필요하지 않을까요?